A marzo è iniziata anche a Roma la sperimentazione della Riforma del Progetto di Vita (D.Lgs. 62/2024), parte della più ampia riforma disabilità, operativo in sperimentazione dal 2025 e a regime dal 2027. L’avv. Gianfranco de Robertis e la dott.ssa Chiara Palermo del Ministero per le disabilità ne hanno parlato con la redazione radiofonica inclusiva del progetto “Aracne - La Rete che Include”, selezionato da Con i Bambini nell’ambito del Fondo per il contrasto alla povertà educativa minorile. Un faccia a faccia diretto e senza filtri per far capire ai diretti interessati se e cosa potrebbe cambiare in materia di Progetto di Vita, ma anche per far arrivare al Ministero esigenze, bisogni e perplessità.

Cosa significa “Progetto di Vita”?

Si tratta di una visione di insieme che non frammenta i percorsi di vita delle persone con disabilità. In sostanza si occupa di unire una serie di momenti della vita (scuola, famiglia, sport ecc.) e fornire sostegni allineati tra loro. Un esempio pratico: un ragazzo con disabilità potrà richiedere che l’educatore che lo segue la mattina a scuola possa accompagnarlo anche il pomeriggio nelle varie attività, mantenendo una coerenza nell’approccio. Si costruisce un percorso, si mettono insieme i vari interventi e li si coordina nel rispetto del principio di autodeterminazione per creare un percorso di vita che risponda ad aspettative e desideri della persona. Anche qui un esempio concreto: ragazze e ragazzi potranno scegliere un’attività sportiva da praticare a prescindere da quella che il Municipio ha deciso per loro.

Luca: Ho una disabilità, ma non così grave da andare sempre in un centro diurno, però faccio fatica a competere nel lavoro. La riforma ha pensato anche a chi si trova nel mezzo come me?

Sì, anche se è il tema più difficile. Il primo aspetto è quello di non fermarsi all’adattamento della postazione di lavoro o dell’ambiente, ma di pensare anche al trasporto, alla costruzione di competenze, alla formazione, con l’obiettivo di scrivere il progetto di vita insieme ai tecnici del lavoro e all’ASL. Iniziando a mettere insieme tutte le situazioni, gli enti, miriamo a una vera integrazione lavorativa. E questa modifica delle regole del lavoro si chiama “accomodamento ragionevole”.

Alice: A volte guardo al futuro e mi sento sola perché al centro ci sono persone con disabilità più gravi. Questa riforma può aiutare davvero i giovani come me?

Il nostro obiettivo è proprio di renderti autonoma. Innanzitutto ti aiutiamo a capire cosa vuoi fare, qual è il tuo piano, poi facciamo sedere insieme la scuola, i servizi per il lavoro e così via, e costruiamo un percorso. È un percorso che si fa pian piano, si fa insieme, si fa con i giusti aiuti e, non certo, che domani, da soli, si va a fare qualcosa.

Federica: Sono la mamma di un ragazzo con disabilità. Volevo sapere se la riforma interverrà anche sul tema del “dopo di noi”, ossia della tutela delle persone con disabilità che restano sole.

Il tema del “durante” e del “dopo di noi” sta particolarmente a cuore al Ministro Locatelli e, non a caso, è stato istituito un tavolo tecnico proprio per poter modificare e migliorare la legge sul “dopo di noi”. Il tavolo sta lavorando e a breve sarà portata una proposta per la modifica alla legge 112 e per rendere più attuali le ipotesi di azione che la stessa prevede.

Come possiamo fare in modo che il progetto di vita diventi davvero un impegno vincolante, un patto di responsabilità condivisa e non soltanto un documento che rischia di perdere forza nel tempo?

Non esiste un progetto di vita che non preveda un monitoraggio costante nel tempo su come si sviluppa. Poi, è logico che il progetto cambia, così come i desideri delle persone nel corso della vita, e questo è previsto nella riforma. Ma tutti noi dobbiamo imparare a ragionare nell’ottica di un percorso dinamico nel tempo che va accompagnato e che va monitorato, se no non serve a niente.