A marzo è iniziata anche a Roma la sperimentazione della Riforma del Progetto di Vita (D.Lgs. 62/2024), parte della più ampia riforma disabilità, che introduce un modello personalizzato, partecipato e centrato sulla persona, operativo in sperimentazione dal 2025 e a regime dal 2027. La riforma mira a promuovere l'autodeterminazione, l'inclusione sociale e lavorativa attraverso un supporto individualizzato e l'accomodamento ragionevole, gestito tramite l'INPS. Ma come si traduce concretamente per ragazzi e ragazze con disabilità? L’avv. Gianfranco de Robertis e la dottoressa Chiara Palermo del Ministero per le disabilità ne hanno parlato con la redazione radiofonica inclusiva del progetto “Aracne - La Rete che Include”, selezionato da Con i Bambini nell’ambito del Fondo per il contrasto alla povertà educativa minorile. Un faccia a faccia diretto e senza filtri per far capire ai diretti interessati se e cosa potrebbe cambiare in materia di Progetto di Vita, ma anche per far arrivare al Ministero esigenze, bisogni e perplessità.

Cosa prevede questa riforma? Cosa significa concretamente che mira alla presa in carico alla persona disabile per tutta la vita?

La riforma opera su due piani fondamentali: da un lato, modifica l'accertamento della condizione di disabilità; dall’altro lato, invece, incide sul progetto di vita che ha le caratteristiche di essere personalizzato, partecipato e individualizzato.

Cosa significa “Progetto di Vita”?

Si tratta di una visione di insieme che non frammenta i percorsi di vita delle persone con disabilità. In sostanza si tratta di mettere insieme una serie di momenti della vita: scuola, gioco, famiglia, sport, riabilitazione, e fornire sostegni allineati tra loro. Un esempio pratico: questa riforma permette a un ragazzo con disabilità di richiedere che l’educatore che mi segue la mattina a scuola, possa accompagnarmi anche il pomeriggio e nelle varie attività,  mantenendo una coerenza nell'approccio. Partendo dai desideri e dalle aspettative della persona, si costruisce insomma un percorso, si mettono insieme i vari interventi e li si coordina nel rispetto del principio di autodeterminazione per creare un percorso di vita che risponda ad aspettative e desideri della persona. Anche qui un esempio concreto: ragazze e ragazzi potranno scegliere un’attività sportiva da praticare a prescindere da quella che il Municipio ha deciso per lui/lei. La riforma mira a far sì che questi sistemi, servizi, aiuti e sostegni, non solo siano tra di loro coordinati, ma che siano strutturati, rispondendo, poi, alla fine, ai desideri della persona, a quello che vuole fare.

Ti piace il tuo lavoro e perché?

Palermo: Io ho una formazione ed esperienza da Giudice. Il lavoro in Tribunale mi piace molto perché ho la possibilità di aiutare le persone attraverso decisioni equilibrate. Ho portato la mia esperienza qua [nel Ministero per la disabilità] e continuo nell’ottica di creare un sistema non solo di decisione, ma prioritariamente di norme che abbia come obiettivo finale la tutela delle persone. Quindi mi piace.

De Robertis: Io vengo da un mondo particolare: per oltre vent’anni ho spiegato ai ragazzi quali fossero i loro diritti. Ora la cosa bella del mio lavoro è scrivere i diritti per questi ragazzi. Quindi è logico che mi piace tantissimo. Mi ricordo di quando descrivevo alcuni diritti, come il diritto ad andare a scuola o quello ad andare a un campo estivo, e ora ho la possibilità col mio lavoro di creare più opportunità perché quei diritti possano essere garantiti ai ragazzi.

Luca: Ho finito la scuola e sto cercando lavoro. Ma molti lavori chiedono competenze che non ho, e l’unica alternativa sembrano essere le cooperative di tipo B. In che modo questa riforma può aiutare i ragazzi come me a trovare un lavoro vero? Ho una disabilità, ma non così grave da andare sempre in un centro diurno, però faccio fatica a competere nel lavoro. La riforma ha pensato anche a chi si trova nel mezzo come me?

Questo è il tema più difficile, però qualche spunto nella riforma abbiamo cercato di registrarlo. Il primo aspetto è quello di non fermarsi all’adattamento della postazione di lavoro o dell’ambiente, ma di pensare anche al trasporto, alla costruzione di competenze, alla formazione, con l’obiettivo di scrivere il progetto di vita insieme ai tecnici del lavoro e all’ASL. Io stesso, quando ho iniziato a lavorare qui, ho dovuto prendere le misure. In alcuni casi è ancora più difficile, ad esempio quando ci si trova “nel mezzo”. C’è la necessità di far sedere allo stesso tavolo chi ti deve dare il lavoro, la ASL, ma anche chi ti deve accompagnare al lavoro, ad esempio fornendoti il trasporto. Iniziando a mettere insieme tutte le le situazioni, gli enti, miriamo a una vera integrazione lavorativa. E questa modifica delle regole del lavoro si chiama “accomodamento ragionevole”.

Alice: A volte guardo al futuro e mi sento sola perché al centro ci sono persone con disabilità più gravi. Questa riforma può aiutare davvero i giovani come me?

Il nostro obiettivo è proprio di renderti autonoma. Come lo facciamo? Innanzitutto ti aiutiamo a capire cosa vuoi fare, qual è il tuo piano; e solo dopo ci facciamo aiutare facendo sedere tutti insieme: la scuola, i servizi per il lavoro e così via, e costruiamo un percorso. È un percorso che si fa pian piano, si fa insieme, si fa con i giusti aiuti e, non certo, che domani, da soli, si va a fare qualcosa. Questo è, in sostanza, quello che dice la riforma: che decidi tu quello che ti piace fare e che gli altri ti supportano lavorando insieme a te per costruire, pian piano, i tuoi desideri.

Chi ti aiuta a realizzare i tuoi sogni?

Sicuramente ti aiutano il municipio, la scuola, i servizi di accompagnamento al lavoro, il tuo capo, tutti enti che si siederanno insieme a te e ai tuoi genitori per costruire il tuo percorso di vita. A seconda dei tuoi desideri, si compone il gruppo di persone che ti aiutano a costruire il tuo progetto.

La riforma pensa anche alle famiglie? In Aracne abbiamo aperto attività e laboratori anche a genitori e Siblings, da parte dei quali sentiamo un forte bisogno di supporto, ma, allo stesso tempo, bisogno di fidarsi e affidarsi e a volte i tempi dei progetti non corrispondono a tempi di risposta a situazioni così complesse. La riforma ha pensato anche a loro?

La riforma tiene conto delle necessità della famiglia con cui vive la persona con disabilità ma non contiene diritti specifici, come finanziamenti, piuttosto che permessi per uscire prima dal lavoro, perché quelle sono altre leggi dello Stato Italiano.

Federica: Sono la mamma di un ragazzo con disabilità. Volevo sapere se la riforma interverrà anche sul tema del “dopo di noi”, ossia della tutela delle persone con disabilità che restano sole.

Il tema del “durante” e del “dopo di noi” sta particolarmente a cuore al Ministro Locatelli e, non a caso, è stato istituito un tavolo tecnico proprio per poter modificare e migliorare la legge sul “dopo di noi”. Il tavolo sta lavorando e, a breve, sarà portata una proposta per la modifica alla legge 112 e per rendere più attuali le ipotesi di azione che la stessa prevede. Non posso entrare più nello specifico, semplicemente perché i lavori sono in corso e perché c’è un altro ministero con cui lavoriamo in stretto contatto, il Ministero del Lavoro.

Come possiamo fare in modo che il progetto di vita diventi davvero un impegno vincolante, un patto di responsabilità condivisa e non soltanto un documento che rischia di perdere forza nel tempo?

Non esiste un progetto di vita che non preveda un monitoraggio costante nel tempo su come si sviluppa. Poi, è logico che il progetto cambia, così come i desideri delle persone nel corso della vita, e questo è previsto nella riforma. Ma tutti noi dobbiamo imparare a ragionare in ottica di un percorso dinamico nel tempo che va accompagnato e che va monitorato, se no non serve a niente.